Bel-Air. Un livre pour parler de la Mucoviscidose

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Julie, 24 ans, est atteinte de mucoviscidose. Après une enfance presque normale, la maladie et ses contraintes. Dans son livre, elle raconte sa vie, ses peines et surtout ses joies.

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Julie a lancé son association Les Baisers Salés pour venir en aide aux enfants
Crédit: Alexis Vellayoudom

9 mars 2020 - Modifié : 10 mars 2020 par Alexis Vellayoudom

C’est un livre sur la maladie qui se veut « joyeux », dit Julie. Cette jeune femme de 24 ans est atteinte de mucoviscidose. Petite, elle vit d’abord une enfance presque normale, avant une première grossesse à 16 ans. C’est là que la maladie surgit. Du bonheur de la naissance de sa fille, Loane, commence les malheurs de la maladie.

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Ca mucoviscidose s’aggrave, hospitalisations, médicaments puis un avortement. Mais Julie, se bat, un mariage avec Ludovic en 2015 et la naissance de Mathéis, en 2017. Son livre « La vie, l’amour, tout de suite », c’est d’abord un message d’espoir. « C’est vraiment pour dire, on peut vivre en ayant une vie de famille et la vivre à fond. Ça a été une revanche, je me suis dit, j’ai une vie contraignante, c’est compliqué au quotidien, mais je vais essayer d’être plus forte qu’elle ».

Le livre sort en mai aux éditions Albin Michel.

 

Une association pour continuer le combat

 

La maladie du baiser salé, c’est comme ça qu’on appelait la mucoviscidose. Aujourd’hui, Les Baisers Salés sont devenus une association. Julien a décidé de donner de son temps aux enfants malades. Son association finance un robot pour les enfants. « C’est pour financer le robot Léo, un robot ludique qui aide dans la prise de médicament quotidien. Et comme c’est un achat assez onéreux et aussi onéreux à la location. J'ai décidé de créer une association pour récolter des dons et les aider à le financer ».

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Le robot coûte 1000 euros et 380 euros à la location. Julie organise deux lotos le 25 juillet au Lion d’Angers à 14h et 20h. Un autre est prévu le 10 octobre à 20h à Villepot, en Loire-Atlantique.