CHU d'Angers. Sœur d'un enfant trachéotomisé, elle remet un mannequin pour aider les familles à se former avant leur retour à la maison

C'est un don qui va devenir essentiel pour le service pédiatrie du CHU d'Angers. Cette semaine, l'association Fil d'Air a remis un mannequin pédiatrique trachéotomisé au centre hospitalier angevin. Cet outil va permettre aux parents de pouvoir s'entraîner, afin de mieux aborder le retour à la maison avec leurs enfants trachéotomisés. 

30 enfants trachéotomisés par an

Comme un symbole, ce mannequin pédiatrique trachéotomisé a été baptisé Arsène par les équipes du CHU d'Angers. Arsène, c'est ce petit garçon qui, à la naissance, ne pouvait pas respirer normalement. "Ses cordes vocales étaient fermées et l'air ne pouvait pas passer par le nez et la bouche", rapporte Luce Dereine-Charron, sa grande soeur de 16 ans, venue spécialement de Nancy pour remettre le mannequin.

À peine a-t-il vu le jour, que le nourrisson devait être trachéotomisé. "Comme la respiration ne peut pas se faire normalement, on crée une petite ouverture au niveau de la trachée cervicale. Cette ouverture est maintenue à l’aide d’un dispositif médical appelé canule, qui est insérée dans la trachée. Cette trachéotomie permet d’acheminer l’air directement à la trachée puis aux poumons, sans passer par les voies aériennes supérieures", explique la pneumo-pédiatre Françoise Troussier. En France, ce type d'intervention, très rare, est réalisé en moyenne sur 30 enfants par an, pas plus de deux pour le CHU d'Angers. Dans la majorité des cas, la trachéotomie concerne des enfants souffrant de maladies graves ou chroniques affectant la respiration, mais aussi de malformations congénitales ou de troubles neurologiques.

Pour Arsène, c'est « une erreur médicale » qui aura de lourdes répercussions sur le quotidien. "Il y a énormément de soins à faire, notamment des aspirations. Comme les sécrétions ne peuvent pas s'évacuer par la bouche ou le nez, elles remontent dans la trachéotomie, et elles doivent être extraites avec une sonde toutes les 15 minutes pour pas qu'il y ait des bouchons dans la canule (le tuyau inséré dans la trachée, ndlr). Il y a aussi de la surveillance, car ce sont des enfants donc parfois ils tirent sur le tuyau. Et puis, on devait éviter de ramener des maladies, c'était en pleine période de Covid, donc je devais me doucher dès que je rentrais", témoigne Luce.  

« Il a arrêté de respirer, on a dû faire les gestes d'urgence »

Ces gestes, les parents doivent obligatoirement les maîtriser avant leur retour à la maison. Mais pendant longtemps, faute de matériel, les parents s'entraînaient sur leurs propres enfants. "Ma maman a trouvé ça très dur de s'entraîner directement sur Arsène, avec le stress et la difficulté du geste. Il n'y avait pas de droit à l'erreur. C'est d'ici que vient l'idée des mannequins." En 2021, sa maman, Anne Charron, décide donc de créer l'association Fil d'Air dans l'est de la France. Objectifs : soutenir les familles puis trouver des dons et des mécènes pour financer ces mannequins trachéotomisés fabriqués aux États-Unis. Depuis, l'association en a financé 26 pour différents établissements de santé. 

Au CHU d'Angers, c'est le premier mannequin de ce type. "Auparavant, on s'entraînait sur une tête d'adulte", précise Sandrine Charbonnier, puéricultrice en pneumologie pédiatrique. Les huit familles suivies au CHU vont désormais pouvoir s'entraîner sans crainte. "On va pouvoir apprendre aux parents à faire une toilette quotidienne, nettoyer l'orifice, mais aussi le changement du cordon, et pour ça, il faut vraiment qu'ils soient bien formés, car quand on le change, il faut qu'une main tienne bien la trachéotomie pour pas qu'il y ait de mouvement", ajoute la puéricultrice. 

Et la situation peut aussi parfois devenir vitale lorsque la canule est bouchée. "Dans ce cas-là, l'enfant ne peut plus respirer, donc c'est un geste d'urgence sur lequel les familles doivent être formées et suffisamment à l'aise pour changer cette trachéotomie en moins de trois minutes. Plus ce geste est acquis et automatisé, plus les parents pourront le faire de façon plus sereine", souligne Charlotte Thébault, kinésithérapeute, spécialisée dans la prise respiratoire pédiatrique. "Ça peut arriver à n'importe quel moment. Pour Arsène, ça arrivait la nuit. Mais c'est arrivé une fois où je l'endormais pour la sieste et d'un coup il a arrêté de respirer, on a dû faire les gestes d'urgence", confie Luce. 

Avec ce mannequin, les équipes vont aussi pouvoir former les étudiants en médecine ou des personnels paramédicaux, notamment sur d'autres méthodes de désencombrement, comme les ventilations ou de l'aide à la toux, pour aller chercher des sécrétions plus profondes. Mais pour Arsène, ces histoires sont désormais derrière lui. Agé de sept ans, le garçon n'est plus trachéomotisé et "va très bien". Même si sa capacité respiratoire reste fragile, il vient de démarrer le sport.