Haut-Anjou. "Le Covid long a transformé ma vie" : ces patients attendent une reconnaissance de leur maladie

"Ma maladie a été un second confinement". Christophe Dupuis ne mâche pas ses mots pour expliquer le Covid long, dont il est atteint depuis juillet 2022. Comme le Segréen, deux millions de personnes en France seraient touchées par cette maladie, après avoir contracté le virus du Covid-19. Avec des symptômes très variés, donc très difficiles à détecter par des professionnels de santé pas encore tous formés à cette jeune maladie. "En quelques mois, je ne pouvais plus parler, ni marcher ou manger quelque chose de solide", se souvient Christophe. Hospitalisé en urgence au Centre hospitalier du Haut-Anjou à l'automne 2022, le quinquagénaire marche aujourd'hui avec des béquilles pour de petites distances et se déplace en fauteuil roulant électrique le reste du temps. Il peine aussi à tenir de longues discussions et doit composer avec "d'importantes douleurs articulaires et musculaires : aux mains, aux épaules, aux genoux..."

"J'ai perdu 70 % de mes capacités"

Des douleurs perçues aussi par Stéphane Jégou, du Bignon-du-Maine (Mayenne), tombé malade en mai 2020 : si le père de famille a pu, lui, continuer à travailler à mi-temps, il dit être "très fatigué dès qu'[il] marche ; faire un kilomètre à vélo, ça devient compliqué. J'ai quasiment perdu 70% de ma capacité d'avant, tant au niveau physique que mental. Sur certains sujets, je perds complètement mes mots : je commence à avoir un brouillard mental, je n'arrive plus à réfléchir..." Il cite quelques exemples : "je suis incapable de lire une BD aujourd'hui, il y a trop de couleurs, trop d'informations... C'est parfois difficile à comprendre pour les autres, puisque je ne peux pas rester debout plus de dix minutes, mais c'est encore possible de bricoler chez moi."

Tous les témoignages récoltés ont une constante : l'extrême fatigue, très difficile à gérer au quotidien. "Mettre la fourchette à ma bouche en mangeant, rien que ça pouvait me provoquer des vertiges, illustre Charlène Gérard, touchée depuis décembre 2022. Là, je ne peux même plus écouter de la musique, ça me prend trop d'énergie, ni conduire plus de 15-20 minutes ou suivre de A à Z une recette de cuisine." Cette habitante de Châtelais (Segré-en-Anjou-Bleu) était déjà atteinte depuis plusieurs années d'une spondylarthrite ankylosante, avec une vessie hyperactive. "Mais la fatigue était gérable avec les autres maladies : là, je n'arrivais plus à enchaîner des actions du quotidien, même après m'être reposée."

De longues années d'errance médicale

Hors de question dès lors de continuer à travailler, mais se pose un autre problème, pour celle qui se définissait comme "très active. Du jour au lendemain, je me retrouve totalement arrêtée, face à une pathologie qui n'est pas très reconnue encore aujourd'hui. On se retrouve complètement sortis du monde professionnel, donc on a du mal quand même à trouver sa place par rapport aux amis, à la famille, aux collègues." Un handicap invisible qui ne facilite pas l'acceptation par l'entourage, ajoute Christophe. "On se sent abandonné par nos proches, notre entourage, les amis, les voisins, la famille." "Ça a un impact sur la vie familiale, approuve Sonia Delaunay-Gohier, malade depuis mars 2021. On ne peut pas trop en parler, alors même que plus on en parle, mieux c'est." Cette "pression sociale et familiale", Stéphane l'a lui aussi ressentie et explique avoir "coupé les ponts avec les personnes qui ne comprennent pas et ne nous croient pas".

En plus du regard des autres, se présente une autre difficulté : l'absence d'un parcours de soins clair et la complexité pour établir le diagnostic du Covid long. Après deux ans d'errance médicale, Charlène a poussé la porte d'une psychologue, puis d'autres spécialistes. "On a mis des bilans en place au niveau neuropsychologique, orthophonie, orthoptie. Ça a pu me permettre de comprendre ce qui se passait, pour pouvoir mettre les outils en place dans mon quotidien. Aujourd'hui, je continue à faire de l'orthophonie et de la kiné respiratoire plusieurs fois par semaine." Chacun des patients rencontrés a également été pris en charge au centre de rééducation des Capucins à Angers, et dans l'unité Covid long du CHU d'Angers, jusqu'à sa fermeture à l'été dernier.

Le "pacing", pour éviter le "crash"

Le Dr Alaa Ghali, anciennement à la tête de cette unité Covid long, continue de suivre une partie de ses patients : il est désormais médecin interne au Centre hospitalier de Doué-en-Anjou. "C'est l'un des rares professionnels qui accepte de nous soigner, explique Christophe. Je vais le voir une fois par an, avec un nouveau traitement depuis novembre 2025. Ce traitement agit sur la fatigabilité, ça m'évite de faire des siestes entre chaque action du quotidien. Même si on tâtonne encore..." Après deux années sans réelle prise en charge, Sonia s'est "enfin sentie plus entendue et comprise" auprès du Dr Ghali. "Comme beaucoup, j'utilise la méthode du 'pacing', en étalant les plages d'énergie dans la journée pour éviter les crashs."

L'ancienne Atsem (Agent territorial spécialisé des écoles maternelles) voit petit à petit ses progrès, elle qui "ne pouvait même pas regarder un film ou lire, il y a un an. J'ai un traitement avec des antihistaminiques, mais je ne peux pas supporter tous les médicaments. Le problème, avec le Covid long, c'est qu'on a plein de symptômes différents, donc on a besoin d'une équipe pluridisciplinaire pour le traiter." C'est au moment de la fermeture de l'unité dédiée au CHU d'Angers que s'est créé le collectif régional des patients atteints de Covid long : il réunit aujourd'hui une soixantaine de personnes, dont la moitié habite le Maine-et-Loire. Via leur groupe Whatsapp, ils échangent, se soutiennent, se donnent des conseils... 

Le collectif a rencontré il y a quelques semaines l'Agence régionale de santé, pour alerter sur les difficultés rencontrées, le manque de prise en charge et d'un parcours de soin clair. Ses membres ont aussi sollicité plusieurs élus locaux, comme Stella Dupont. La députée de la 2e circonscription de Maine-et-Loire (Angers-Chalonnes) continue de travailler sur le sujet, mais regrette que la proposition de loi de 2022 sur le sujet n'ait jamais été appliquée. "Aucun des décrets n'est publié, donc c'est une loi qui n'est finalement pas entrée en vigueur, confirme l'élue. Ce qu'elle contenait aujourd'hui est un peu décalé : il y avait notamment la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques. Aujourd'hui, c'est plutôt le dossier médical partagé qui devrait être le support au recensement et à l'orientation des patients atteints de Covid-19."

Un parcours de soin... seulement en Occitanie

Même si elle dit "refuser d'entendre que rien n'a été fait", la députée reconnaît que "les choses ne vont pas assez vite. Il y a urgence vraiment à prendre à bras le corps ce sujet dans l'intérêt des patients, mais aussi de la société. Cette grande fragilité des patients impacte une famille, une entreprise, des salariés, avec un impact aussi sur la santé mentale." La priorité, selon Stella Dupont ? "Mettre en place un parcours de soins, avec une formation continue des médecins. On a besoin d'un parcours, c'est-à-dire que lorsqu'un médecin pourra rencontrer un patient potentiellement atteint de Covid long, qu'il ait le réseau de spécialistes pour aller poser le bon diagnostic via un collègue, qui lui même pourra orienter le patient vers une bonne prise en charge." L'élue a d'ailleurs elle aussi sollicité l'ARS Pays de la Loire, pour pouvoir mettre en place en local ce qui a fonctionné ailleurs, comme un parcours de soin déjà existant en Occitanie. 

Ce parcours de soin est appelé de leurs voeux par les patients du collectif, qui aimeraient avant tout une reconnaissance de leur maladie par l'Etat et les professionnels de santé. "En tant que fonctionnaire par exemple, je n'ai pas été reconnue en invalidité professionnelle, regrette Sonia, actuellement en disponibilité. Ça transforme la vie : ça doit faire cinq ans que je ne suis pas allée en vacances, que je ne peux plus aller au cinéma, en festival... Je ne peux même pas marcher plus de 100 mètres en continu. C'est vraiment invalidant au quotidien."

Ce qui pourrait faire la différence pour Charlène, c'est aussi une multiplication d'associations de patients au niveau local. "Il faudrait un lieu où on puisse avoir un groupe de paroles pour les patients et les aidants, de l'art thérapie, de sophrologie... Sans oublier la partie administrative, parce qu'on peut se retrouver en perte d'emploi avec des pertes financières qui peuvent engendrer aussi d'autres problèmes." Les proches de l'ancienne qualiticienne en électronique la disent "solaire, mais j'ai besoin d'être bien entourée, de trouver tout ce qui va m'apporter la force de vivre dans la journée pour ne pas me "laisser aller" et continuer à avancer."