Maine et Loire

Senonnes. Un "tsunami" a bouleversé sa vie

Par Coralie Juret
Mickaël Godde et Ange Guillemé-Rocher souffrent tous les deux d'un syndrome cérébelleux.
Crédit photo : CJ

Le Mayennais Mickaël Godde vient de publier le livre "Un tsunami dans ma tête" qui raconte sa maladie. Un témoignage poignant et l'occasion d'une rencontre avec un petit Combréen qui souffre des mêmes symptômes.

C'est un tsunami qui a déferlé sur le Mayennais Mickaël Godde en 2011. Ce papa de 44 ans habitant Senonnes est tombé malade subitement, alors que sa femme et lui apprennent qu'ils vont devenir parents. Pertes d'équilibre, sensation d'ébriété, troubles de la vision et de la coordination, le cervelet de Mickael dysfonctionne et son état s'aggrave jusqu'à devenir "un légume" selon ses mots. La peur de mourir, ses longs mois d'hôpital à Angers sans diagnostic, la rééducation à Laval et sa vie avec cette neurosarcoïdose sont devenus un livre : Un tsunami dans ma tête. "L'envie de crier au monde à ma manière que je m'en suis sorti", explique le Mayennais, pour "sensibiliser ceux qui ont une maladie rare, dire qu'il y avait quand même un espoir" insiste Mickaël Godde.

À la sortie de son livre, Mickaël  a rencontré Ange, 4 ans, un jeune habitant de Bel Air de Combrée atteint lui aussi d'un syndrome cérébelleux, c'est à dire un dysfonctionnement du cervelet. Sa maman "l'a toujours su" mais le petit garçon a été diagnostiqué il y a un an seulement. Il souffre de troubles de la coordination, de motricité et de langage qui entraînent chez lui une grande fatigue. Ses parents se battent pour financer une chambre de plein pied sans l'aide de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), qui estime son taux d'handicap insuffisant. L'escalier est un "danger pour lui" s'inquiète sa maman, "une simple chute de sa hauteur lui a fait perdre 4 dents et une fracture de la mâchoire" raconte Cindy Guillemé. L'objectif : moins de fatigue et plus d'autonomie pour Ange, qui va aussi à l'école quand sa santé le permet. Ses parents ont pour l'instant réuni 14  000 € sur 34 000 €.

"Au départ on n'est pas pris au sérieux"

Être atteint d'une maladie rare, c'est un "parcours du combattant", c'est ce qui ressort en filigrane des échanges et des récits de Mickaël Godde et de la famille d'Ange Guillemé-Rocher. L'errance médicale avant le diagnostic et l'impression d'une "médecine à deux vitesses" assène Cindy Guillemé, prise pour une maman poule avant que la maladie d'Ange soit confirmée, sans qu'on puisse aujourd'hui mettre un nom dessus. 
Un combat qui continue, sur la page Facebook de l'association Castor Habile pour Ange, sur le papier et au quotidien pour Mickaël, papa d'un garçon de 6 ans.

Un tsunami dans ma tête, EdiLivre, 20 €. Disponible sur edilivre.com, à la FNAC, sur Amazon et dans les librairies des centres commerciaux (sur commande éventuellement).