"Aujourd'hui, j'ai 86 ans", confie Wafaé, une trentenaire atteinte de sclérose en plaques

Maine et Loire Mayenne 

8 décembre 2021 à 10h08 - Modifié : 8 décembre 2021 à 10h11 par Alexis Vellayoudom

Wafaé vit depuis 3 ans avec la sclérose en plaques. Entre douleurs physiques, psychiques et invisibles, elle raconte le quotidien avec cette maladie, peu connue.

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Il y a 3 ans, la sclérose en plaques s'est révélée chez Wafaé, depuis sa vie a totalement changé
Crédit: Alexis Vellayoudom

La sclérose en plaques est mal connue et peu comprise, mais elle touche plus de 100 000 personnes en France. 75 % des personnes concernées sont des femmes souvent entre 25 et 35 ans. Une maladie incurable qui a été diagnostiquée chez Wafaé lorsqu'elle avait 33 ans. Aujourd'hui, à 36 ans, cette habitante de Segré vit un véritable calvaire.

 

"On est des morts-vivants"

 

L'histoire de cette ancienne flic, mariée, commence il y a 3 ans. Elle perd la vue, "j'ai été à l'hôpital et on m'a dit que j'avais une sclérose en plaques", explique cette maman de 3 enfants. Très vite, elle se renseigne, cherche à savoir d'où vient cette maladie : "j'ai vu que beaucoup de gens l'avait développé après le rappel du vaccin de l'hépatite B quand on a 5 ans. Chez certaines personnes, le gène se développe, ça a été mon cas".  

 

Wafaé raconte les galères de sa maladie
Crédit: Alexis Vellayoudom

 

La maladie se déclare tardivement, entre 25 et 35 ans, selon les chiffres. Il lui reste à déceler à quelles formes elle doit faire face, le couperet tombe, c'est une sclérose en plaques récurrente/rémittente. Concrètement, Wafaé a, par période, ce qu'on appelle des poussées qui se caractérisent sous plusieurs formes de douleurs aussi bien physiques, notamment dans le bas du dos, que psychiques avant des périodes de rémission, "on a des bleus qui se voient, on a un caractère qui est différent. On est des morts-vivants. On oublie, c'est plus fort que nous. Un coup, je marche, un coup, je ne marche pas. Et même si je peux marcher, je peux tomber. Je dois sortir avec ma chaise roulante. Les problèmes urinaires", confie la maman. Des signes auxquels s'ajoutent des problèmes liés au langage, l'ouïe. 

 

"Aujourd'hui, j'ai 86 ans"


Aujourd'hui, cette femme, qui se décrivait comme active, ne sort presque plus, jamais sans sa béquille ou son fauteuil roulant. À son domicile, Wafaé ne peut plus cuisinier, faire la vaisselle. Ses sens dysfonctionnent, elle ne discerne plus le chaud du froid. À 36 ans, elle ouvre sa porte 3 fois par jour à une auxiliaire de vie, "si je pars laver la vaiselle, je vais la casser. Si je prépare un repas, je vais me brûler", explique Wafaé. 

Cette altération des sensations est en partie due à des décharges électriques qui ont bien failli lui coûter lorsqu'elle a fait prendre le bain à son bébé, "je le lave et l'enfant n'arrête pas de crier. Mon beau-père se déplace pour voir ce qu'a mon enfant. Il me dit "tu es folle, tu es en train de le brûler !". Je lui dis que je sens que l'eau est froide, mais elle était chaude et je le sens pas", raconte la maman. 

 

Les douleurs de Wafaé
Crédit: Alexis Vellayoudom

 

À chaque poussée, de nouvelles difficultés, pour parler, marcher, dormir, mais aussi des douleurs invisibles comme les sauts d'humeur, la perte de la vue, et même de mémoire, "un jour, je n'ai pas reconnu mon mari. Comme mon médecin m'a dit, je suis une femme qui se comporte comme une femme de 86 ans. Donc aujourd'hui, j'ai 86 ans", explique la trentenaire. 

Contrairement à la sclérose en plaques progressive, où les douleurs sont perpétuelles, sa maladie lui offre parfois un peu de répit, mais elle doit prendre un traitement quotidien et recevoir une injection d'ocrévus tous les 6 mois. Aujourd'hui, sur conseil de son neurologue, seul le cannabis calme ses douleurs...