Octobre Rose. Porteuse du gêne BRCA 2, cette Segréenne a pris la décision de faire une mastectomie des deux seins

"Mes seins ne me tueront pas !". Titre d'un documentaire de Marianne Tavennec sur la chaîne M6 que s'est appropriée Caroline Perrin. À 26 ans, la jeune femme, originaire de Noyant-la-Gravoyère dans le Haut-Anjou, a décidé de subir une mastectomie des deux seins après avoir été diagnostiquée porteuse du gêne BRCA 2, une mutation génétique héréditaire qui favorise le développement d'un cancer chez une personne. 

1 personne sur 500 concernée par une mutation d'un gène BRCA

C'est en 2008, dans un drame familial que la malédiction prend racine. "J'ai perdu ma maman d'un cancer du sein quand j'avais 8 ans. Et quelques années plus tard, ma sœur a déclaré un cancer. Elle n'avait même pas 30 ans", confie l'Angevine. Très vite, le corps médical s'inquiète. Il soupçonne un lien génétique. Les quatre sœurs de Caroline se font dépister.

Le couperet tombe, trois, dont celle déjà malade, porte le gène BRCA 2, une des mutations génétiques héréditaires qui touche une personne sur 500 en France. "C'est un gène qui fonctionne mal et qui malheureusement laisse passer certaines cellules, dont les cellules cancéreuses, ce qui donne une prédisposition au cancer, notamment cancer du sein, des trompes et des ovaires chez la femme." Le Dr Sauterey, onco-gynécologue à l'Institut de Cancérologie de l'Ouest à Angers, ajoute : "5 à 10 % des cancers sont d'ordre génétique". Avec ce gène, le risque de développer un cancer est de l'ordre de 33 à 50 % avant 70 ans (contre 12 % en moyenne et 51 à 75 % pour les gens qui portent le BRCA 1, ndlr). 

À l'époque, Caroline n'a que 15 ans. Elle doit attendre ses 18 ans pour se faire dépister. "C'était 3 ans difficile. Je me répétais sans cesse "je ne veux pas de cette poitrine"." La majorité venue, sans surprise, elle porte aussi cette mutation génétique. "Au début, c'est très difficile parce qu'on est quand même dans un centre de cancérologie quand on apprend les résultats. C'est un peu une douche froide, se souvient cette responsable marketing dans une entreprise luxe à Paris. Puis ensuite, on se rappelle quand même qu'on a la chance de savoir, la chance que ma maman n'avait pas eu. On se rend compte que ça va nous permettre d'avoir un suivi et de pouvoir mettre des choses en place, dont certains actes chirurgicaux préventifs."

Une mastectomie aux effets irrémédiables

Les premières années, Caroline doit subir un examen une fois par an, "c'est assez léger", souligne t-elle. Elle poursuit ses études en tentant de ne pas y penser, mais à partir de 25 ans, le suivi s'intensifie. "On doit faire dans l'année des IRM, une mammographie une à deux fois par an. Le suivi est quand même lourd." Comme ses sœurs, Caroline prend une décision rédhibitoire : "J'ai choisi de faire une mastectomie prophylactique des deux seins avec reconstruction. Donc on enlève les deux seins, puisqu'on ne sait pas quels seins pourraient potentiellement développer la maladie". 

L'opération est lourde avec des effets irrémédiables. "Malgré la reconstruction, on perd totalement la sensibilité des seins. Il y a les questions aussi de la maternité pour les femmes qui se posent, puisque le retrait de toute la glande mammaire ne permet plus un potentiel allaitement. Mais je pense que cette décision, on la mesure à hauteur d'un combat contre le cancer. Et quand on l'a vécu de front, comme moi avec ma mère, puis avec ma sœur, la réponse est vite donnée."

"J'aurais tout fait pour ne pas l'avoir"

Ce type d'opération permet de réduire les risques de développer un cancer du sein à 5 %, moins que la moyenne nationale. "J'ai l'impression d'avoir enlevé une épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Je me sens beaucoup plus sereine, même si je sais que dans la vie, on est maître de rien, et que ce n'est pas pour ça que je n'aurai jamais de cancer. En revanche, je sais que celui-là, j'aurais tout fait pour ne pas l'avoir", se félicite Caroline qui doit maintenant réaliser une palpation par an.

Aujourd'hui, la jeune femme témoigne et sensibilise dans l'association Geneticancer. À titre personnel, Caroline milite aussi pour que le dépistage du BRCA 2 puisse se faire avant 18 ans avec des ateliers de sensibilisation dans les lycées, à l'instar de ce qui est fait aujourd'hui pour le papillomavirus. "Pour les jeunes femmes qui voient leur corps se développer, je trouve ça intéressant de leur parler de tout ça, des palpations mammaires, de savoir comment on fait, pour pouvoir le faire plus tard. J'ai l'impression qu'on n'en parle que quand on est concerné de près, alors qu'en fait, c'est un sujet qui touche en réalité tout le monde."

Les conseils du Dr Sauterey

Une vision que nuance le Dr Sauterey. "Je pense qu'il faut plutôt sensibiliser les médecins généralistes qu'ils puissent alerter plus rapidement. Un jeune qui veut faire le test, pourquoi pas, mais il faut de la maturité. C'est dur à juger. Il ne faut pas oublier que c'est un diagnostic lourd qui peut être très anxiogène pour un jeune." D'après ce médecin, une femme doit se questionner lorsqu'il y a eu au moins deux cancers du sein au sein de la famille, dont un avant 50 ans.

Mais cette mutation ne se transmet pas uniquement de femme en femme. Des hommes, en moins grande quantité, sont aussi concernés, provoquant des dispositions au développement d'un cancer de la prostate. En revanche, si un homme de la famille a été atteint d'un cancer du sein, ses enfants, "doivent impérativement se faire dépister. Il n'y a pas de question à se poser". Pour faire se tester, il suffit d'appeler l'ICO. Un gynéco-généticien vous fera alors remplir un question pour savoir si vous êtes concernés par le test ou non.